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¿De qué se trata?
Imagine su día por completo bajo la influencia de una gran
somnolencia: se hace difícil concentrarse y mantener el interés en
cualquier actividad que se intente realizar. Desde una llamada
telefónica hasta ver una película o conducir hasta casa.
Si bien la narcolepsia es un trastorno del sueño poco frecuente, su impacto en la vida de una persona es dramático.
Es más, una persona que sufra esta enfermedad pero que no cuente con
diagnóstico y tratamiento puede vivir incapacitado de realizar su vida
en forma normal o poner el riesgo la existencia de quienes lo rodean.
Recientes avances en la investigación en medicina del sueño, estudios
científicos, tecnología médica y farmacología, han permitido el diseño
de tratamientos adecuados para el paciente.
Y aunque aún no existe una cura definitiva para la narcolepsia, el paciente bajo tratamiento puede llevar una vida normal.
Es un trastorno cuyo rasgo principal es una excesiva somnolencia diurna, con tendencia a dormir en momentos inapropiados.
Sintomatología
Los
cuatro síntomas más importantes de la narcolepsia son excesiva
somnolencia diurna, cataplejia o pérdida brusca del tono muscular,
parálisis del sueño y alucinaciones hipnagógicas, que ocurren en los
momentos de quedarse dormido o en las siestas.
En la mayoría de los casos, la somnolencia diurna es el rasgo más notorio y molesto.
Los síntomas pueden aparecer todos a un tiempo o irse desarrollando lentamente en la medida deque pasan los años.
- Excesiva somnolencia diurna
Es el primer síntoma del trastorno. Los pacientes con frecuencia
reportan cansarse con mucha facilidad o sentirse agotados todo el
tiempo.
Son propensos a quedarse dormidos no sólo en situaciones en las que
es normal sentir sueño, como después de las comidas o durante una
conferencia aburrida, sino también en las que se debe estar despierto,
como por ejemplo, conduciendo el auto o escribiendo una carta.
Los pacientes narcolépticos puede tener un “ataque de sueño” en
situaciones peligrosas, como operando una maquinaria industrial,
utilizando una sierra eléctrica o conduciendo un autobús escolar.
- Cataplejia
En algunas ocasiones es el primer síntoma de la narcolepsia, pero con
más frecuencia se presenta varios años después de la somnolencia
diurna. Los ataques de cataplejia son repentinos y consisten en pérdidas
breves del control muscular. La cataplejia puede ser de carácter leve,
como una breve sensación de debilidad en las rodillas, o causar un
colapso físico completo donde la persona puede caerse.
El paciente en esta situación permanece completamente despierto y tiene conciencia de lo que está sucediendo.
Estos ataques son gatillados por estrés o emociones fuertes como
explosiones de risa, estallidos de furia o alguna sorpresa. En algunos
individuos los ataques pueden ser motivados por el simple recuerdo o
anticipación de una situación cargada de ansiedad y/o emociones.
- Parálisis del sueño
También es gatillada por una breve pérdida del control muscular.
Cuando el individuo está despertando o quedándose dormido, se siente
incapaz de moverse o hablar pero está plenamente conciente de su
situación y de lo que ocurre en su medio ambiente circundante. Distinto
al caso de la cataplejia, basta tocar al paciente para que la parálisis
desaparezca.
- Alucinaciones hipnagógicas
Son experiencias oníricas vívidas y dramáticas que son difíciles de
distinguir de los hechos reales. Este ensueño es con frecuencia una
pesadilla, con imágenes o sonidos y protagonistas que pueden ser
animales extraños, merodeadores o intrusos. Tales sueños son
particularmente terroríficos debido a que el paciente está despierto
pero le es imposible controlar la acción del ensueño. Asimismo, son
eventos perturbadores, ya que pueden confundirse con las alucinaciones
de algunos trastornos mentales y con el delirio.
Otros síntomas de narcolepsia son:
- Conductas automáticas: Son la ejecución de tareas rutinarias sin
que el paciente tenga un control conciente sobre la actividad que
realiza.
En algunas ocasiones, el paciente está dormido pero continúa
efectuando la actividad y no recuerda haberla hecho cuando despierta.
Las conductas automáticas pueden ser muy peligrosas si la persona está conduciendo un vehículo o está cocinando.
- Alteraciones del sueño nocturno: Ocurren con frecuencia en los
narcolépticos. Aunque presentan dificultades para mantenerse despiertos
durante el día, también las tienen para mantener su sueño durante toda
la noche. Una gran cantidad de despertares nocturnos incrementa el
problema de la somnolencia diurna.
Otros síntomas reportados por estos pacientes incluyen letargia,
escasa motivación, inhabilidad para concentrarse y pérdida de memoria.
Los pacientes narcolépticos son incapaces de cumplir con sus
obligaciones laborales y familiares. Algunos también pueden experimentar
visión borrosa o doble, dolores de cabeza, ronquidos, problemas
sexuales y exceso de peso.
Causas de la narcolepsia
Pese a que este trastorno ha sido ampliamente estudiado, su causa
exacta se desconoce. Sin embargo, se relaciona con un desorden que
ocurre en alguna parte del sistema nervioso central que controla los
ciclos de sueño y vigilia.
Síntomas como cataplejia, parálisis del sueño y alucinaciones
hipnagógicas van acompañados de una pérdida del tono muscular que ocurre
normalmente cuando se sueña en una etapa del sueño denominada REM
(movimiento rápido de los ojos).
En la narcolepsia, la pérdida de tono muscular y los ensueños suceden
en ocasiones inapropiadas. La narcolepsia no es originada por
afecciones psiquiátricas o problemas psicológicos.
Con frecuencia, en este trastorno se observa un rasgo familiar, no
obstante muchos pacientes no tienen parientes afectados por la
alteración. Algunos investigadores sugieren que existen algunos genes
asociados a dicha perturbación, los que combinados con factores
desconocidos que pueden ocurrir en la vida de una persona gatillan la
narcolepsia.
Diagnóstico
Para obtener un diagnóstico preciso es necesario recurrir a un
especialista en medicina del sueño. Si usted tiene los síntomas
descritos en este artículo acuda al especialista para recibir el
tratamiento adecuado.
En un centro de desórdenes del sueño, el especialista realizará una minuciosa historia médica y un examen físico completo.
Si sospecha de una narcolepsia someterá al paciente a dos exámenes:
una polisomnografía y a un test de latencias múltiples del sueño, de
manera de confirmar la narcolepsia y determinar el grado de su
severidad.
La polisomnografía se realiza en un laboratorio de sueño donde el
paciente debe pasar una noche. Se le colocarán diversos electrodos sobre
la piel en distintos lugares del cuerpo, para registrar ondas
cerebrales del sueño, actividad muscular, frecuencia cardíaca y
movimientos oculares. Este examen no provoca molestias ni dolores al
paciente, quien duerme como lo hace todas las noches.
El test de latencias múltiples se realiza al día siguiente, sin
quitar los electrodos al paciente. Se le solicita que tome unas cinco
siestas de 20 minutos cada dos horas.
Los pacientes narcolépticos tienen patrones de sueño diferentes a los
de las personas que no padecen la enfermedad, pues su sueño REM
frecuentemente comienza un poco tiempo después del inicio del sueño.
Tratamiento
La narcolepsia no se cura, pero es posible controlar sus síntomas para que el paciente pueda llevar una vida normal.
Debido a las diferencias individuales de los síntomas de los
pacientes, el tratamiento debe ser personalizado. Cada plan terapéutico
tiene importantes aspectos: medicamentos, tratamiento conductual y
manejo del medioambiente.
- Terapia con medicamentos
Muchos pacientese narcolépticos, en su lucha contra la somnolencia
diurna, han probado medicamentos con cafeína. Estos fármacos no son
útiles e incluso pueden ser muy peligrosos.
El especialista prescribirá medicamentos efectivos y adecuados que
controlen la somnolencia diurna, cataplejia e interrupciones del sueño
de su paciente en particular.
- Tratamiento conductual
Un tratamiento efectivo de esta alteración no sólo requiere la
ingesta de fármacos. Son necesarios también algunos cambios en el estilo
de vida.
Algunas medidas son ajustarse a un estricto horario para levantarse y acostarse y tomar siestas una o dos veces al día.
Aumentar la actividad física es muy recomendable. Del mismo modo, se
pide al paciente evitar actividades que conlleven riesgos como conducir
vehículos, nadar o cocinar, exceptuando los momentos en que disminuya su
somnolencia.
- Manejo del medioambiente
La narcolepsia puede convertirse en una enfermedad devastadora si
familia, amigos, jefes o compañeros de trabajo no comprenden la
severidad de este desorden.
Así, la somnolencia diurna puede ser confundida con extremada
flojera, depresión o falta de habilidad para efectuar las tareas
requeridas en el ámbito laboral y académico.
En tanto, síntomas como cataplejia y alucinaciones pueden ser confundidos con rasgos de enfermedades mentales.
Apoyo del entorno
El apoyo de la familia es muy importante para que el paciente en
tratamiento maneje en forma adecuada los síntomas de su enfermedad.
Del mismo modo, el paciente debe informar a amigos y conocidos de que
padece narcolepsia y luego aprender a aceptar ayuda cuando tenga, por
ejemplo, un ataque de cataplejia.
En el ámbito laboral hay que informar al empleador sobre la
enfermedad y enfatizar el hecho de que se puede ser un buen trabajador
pese a tener narcolepsia.
Cuándo ir al especialista
Si usted se siente identificado con el cuadro expuesto o cree estar
sufriendo alguna de estas alteraciones, es necesario que visite al
especialista con urgencia.
La narcolepsia, aunque no tiene aún una cura, se puede tratar capacitando al enfermo para llevar una vida relativamente normal.
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