Aprende *Alzheimer: la enfermedad del olvido*

Alzheimer: la enfermedad del olvido

La enfermedad de Alzheimer o demencia senil de tipo Alzheimer, es un trastorno encefálico de deterioro crónico y progresivo que se acompaña de efectos profundos en la capacidad de recordar, aprender y razonar. Podemos decir que en uno de los trastornos más temidos de nuestra época debido a las consecuencias de gran deterioro que produce en la persona afectada.    Los principales síntomas que aparecen son la pérdida progresiva de habilidades y funcionamiento mental, la pérdida de memoria, confusión y alucinaciones. El comienzo del mal puede ser lento, los familiares más allegados suelen advertir que el individuo tiene algún olvido en sus quehaceres diarios.
La OMS define la enfermedad de Alzheimer como una dolencia degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida, que presenta síntomas neuropatológicos y neuroquímicos característicos. El trastorno se inicia, generalmente, de forma insidiosa y lenta y evoluciona progresivamente durante un período de años. La evolución acostumbra a ser larga (entre ocho y diez años), aunque a veces es de dos o tres años. 
Signos de alarma para detectar la enfermedad:

1. Pérdida de memoria que afecta la capidad de trabajo (citas, nombres, números de teléfono).
2. Dificultad para realizar tareas familiares (problemas con la cocina).
3. Problemas de lenguaje (olvido y sustitución de palabras).
4. Desorientación en el tiempo y el espacio.
5. Conductas anómalas (como vestirse inadecuadamente para el momento o la época del año).
6. Problemas de pensamiento abstracto (olvidarse, por ejemplo, del significado del dinero).
7. Pérdida de objetos y ubicación incorrecta de los mismos.
8. Cambios de humor y de conducta.
9. Cambios en la personalidad.
10. Pérdida de iniciativa (pasividad).

   Posteriormente y de forma gradual se deterioran las funciones cognoscitivas superiores, con pérdida de capacidad de leer, escribir, calcular e incluso comunicarse normalmente. Los cambios de personalidad también pueden ser notables. En las fases terminales surgen trastornos de las funciones motoras, como la marcha y acaban no pudiendo moverse. Son enfermos que físicamente no tienen porque estar enfermos, por lo que su esperanza de vida puede ser larga.
   Los parientes acaban siendo las "otras víctimas" de esta terrible enfermedad, pues han de estar pendientes de sus descuidos constantes, además sufren inquietud, confusión, caídas, crisis de ira e incontinencia urinaria, entre otros trastornos. Todos ellos son aspectos muy difíciles de soportar durante largos períodos de tiempo.
Fisiopatología
   Estudios realizados demuestran que un signo macroscópico característico es la aparición de placas seniles (estructuras redondas u ovales de dendritas y sinapsis destruidas, dentro de un núcleo central amiloide) en el cerebro. Se advierte también una pérdida notable de neuronas en la corteza cerebral. La muerte neuronal se acompaña de la disminución correspondiente en el riego sanguíneo cerebral. Los investigadores señalan que hay una disminución progresiva en la actividad de la enzima acetilcolina transferasa en el tejido cerebral. Tal enzima es crucial como neurotransmisor que interviene en el aprendizaje y la memoria.
   La enfermedad de Alzheimer generalmente se manifiesta en edades avanzadas (entre los 65 y 70 años), pero en algunos casos puede aparecer antes, entre los treinta y cincuenta años. En estos casos es muy posible que existan antecedentes familiares de demencia, y el curso degenerativo de la enfermedad es mucho más rápido. Se está especulando que esta seria una variante de la enfermedad y que sus causas podrían estar más bien en una mutación genética. Cuando el inicio de la enfermedad es más tardía, el curso tiende a ser más lento y se caracteriza por un deterioro más global de las funciones corticales superiores. 
Tratamiento
   No existe actualmente cura de la enfermedad, por lo que el tratamiento es sólo paliativo. Como tratamiento farmacológico el primer medicamento que apareció después de muchas investigaciones fue el tacrine, cuya misión es conservar el suministro de acetilcolina en el cerebro del enfermo, retardando su destrucción. También existen el donezepil y la rivastigmina. Todos estos fármacos mejoran el rendimiento de la memoria y de todo el sistema cognitivo.
   Se ha podido encontrar últimamente una proteína, la beta-amiloide, que también puede provocar la muerte de la neurona y se están realizando estudios para encontrar una droga que bloquee su acción.
  Se cree que en un futuro las terapias consistirán en la combinación de varios tipos de medicación.
  Otros cuidados complementarios que hay que tener en cuenta en esta enfermedad son, por ejemplo, hablar con la persona afectada siempre de forma tranquila y placentera para no irritarla, proporcionarle un ambiente tranquilo, eliminando en lo posible los riesgos de que pueda hacerse daño (el fuego de la cocina, objetos punzantes como tijeras o agujas, etc.), mantener un programa regular de vida, emplear auxiliares de memoria como listas, notas, etiquetas sobre los objetos, orientarle periódicamente en el tiempo y el lugar, vigilar las posibles caídas de la cama, la temperatura de los alimentos y ayudarle a mantener las capacidades cognitivas con programas de refuerzo especializados para este tipo de demencia.

Cuidador y cuidados

Tener una persona querida enferma de Alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante esta situación y la afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades ni las de él.

Recomendaciones

§          Es indispensable descansar.

§          Procúrese tiempo para sí mismo.

§          Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir el cuidador.

§          Es conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su domicilio.

§          Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva.

§          No olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse parezcan los de un niño.

Es conveniente retrasar en lo posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta acarrea. Se da una pérdida de puntos de referencia, tanto a nivel cognitivo como emocional que son de difícil sustitución para el paciente. Las administraciones públicas fomentan el retraso de la institucionalización por dos motivos fundamentales:

§          Reducir los gastos que supone la atención en centros especializados.

§          Promover el mejor estado posible de los pacientes

La mayoría de los familiares quieren cuidar a su paciente demenciado en su domicilio, pero hay una serie de factores que dificultan enormemente la tarea. La experiencia de cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña una serie de riesgos para la salud física y mental, con elevados índices de depresión y ansiedad. Un estudio demostraba que el 50% de los cónyuges de los pacientes diagnosticados de demencia podía ser considerados “casos psiquiátricos”. Cuidar a un paciente demente supone mayor estrés que cuidar a un paciente físico, con mayor limitación social. El cuidador de una persona demente se ve obligado a introducir mayores cambios en su estilo de vida. Tienden a proteger a sus familiares y a su trabajo, en detrimento del tiempo libre para ellos mismos.

Los factores que más influyen son:

Gravedad de la enfermedad y trastornos del comportamiento

Numerosos trabajos no encuentran relación entre severidad de la enfermedad y los niveles de estrés de los familiares y encuentran que el nivel cognitivo del paciente se relacionaba más con el impacto que con la sobrecarga. El concepto de “sobrecarga” hace referencia a la vivencia subjetiva de los cuidadores y el concepto de “impacto” es más objetivo, y hace referencia que comprende las modificaciones de la vida diaria del cuidador como consecuencia de los cuidados.

Algunos autores han informado de la asociación de la gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los cuidadores sólo se producía si la progresión de la enfermedad conllevaba determinadas consecuencias en la vida del cuidador. Vivir en el mismo domicilio y la prolongación de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la enfermedad, con mayor afectación en la salud de los cuidadores.

La presencia de trastornos de la conducta se asocia de forma inversa con el estado de salud del cuidador. Son muy importantes los servicios de día para disminuir la sobrecarga de los familiares. La sobrecarga del cuidador se asocia más con la gravedad de los trastornos del comportamiento que con el deterioro cognitivo.

Tipo de relación

Se ha encontrado una relación inversa entre la proximidad de la relación y el grado de estrés, siendo la tensión emocional menor en los hijos que en los esposos y en los cuidadores no familiares que en los familiares. Los familiares de primer grado tienen mayor probabilidad de padecer depresión que los amigos o familiares más lejanos.

En general, los hombres asumen el papel de cuidadores sólo en ausencia de una mujer disponible. Este hecho se ha explicado por la tradicional asunción de tareas de cuidado por parte de las mujeres, mayor lazo emocional con la familia de origen y la mayor flexibilidad a la hora de disponer de tiempo libre.

La implicación emocional de las mujeres suele ser mayor, mayor también de los niveles de sobrecarga o de síntomas psiquiátricos, al menos al principio del diagnóstico.

Estilo cognitivo y mecanismos de afrontamiento

Se considera más probable que los cuidadores sufran depresión y ansiedad si tienen la sensación de tener poco control sobre la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales. La percepción que tiene el cuidador sobre la efectividad de su estrategia en el cuidado, influye en su autoestima y su salud mental.

Se realizó un estudio que analizaba la relación entre la personalidad y las estrategias de afrontamiento de 50 cuidadores, esposas de ancianos con demencia. Solamente el neuroticismo y la extroversión se consideraron como predictores de estrategias de comportamiento. Se encontraron diferentes estrategias:

Neuroticismo:

§          Estrategias centradas en las emociones.

§          Menos frecuencia de estrategias centradas en las emociones.

§          Experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado de salud.

Extroversión:

§          Estrategias de búsqueda de apoyo social.

§          Menor frecuencia de estrategias centradas en las emociones.

La utilidad de los recursos sociales

Conocer las necesidades de los familiares de ancianos con demencias ha hecho que se desarrollaran programas asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor. Estos programas deben tener como objetivos fundamentales la reducción de la sobrecarga y el aumentar el tiempo libre disponible para el cuidador.

Comunicación

La enfermedad de Alzheimer deteriora también de manera progresiva la capacidad de utilizar y comprender el lenguaje, produciendo una pérdida constante de vocabulario.

Recomendaciones

§          Hacer coincidir la comunicación verbal y no verbal.

§          Transmitir sensación de seguridad. Hablar de forma suave y pausada

§          Gesticular poco a poco.

§          No poner nerviosa a la persona.

§          El enfermo de Alzheimer es muy sensible al interpretar el estado de ánimo de los demás y su estado de  se ve muy afectado por el estado de humor de las personas que le rodean.

§          Tener un contacto físico directo amable y cariñoso con él le transmite seguridad.

§          Adecuar el lenguaje a las constantes y cambiantes limitaciones que la enfermedad impone.

§          Los comentarios realizados con sentido del humor suelen ser más eficaces que el uso de imperativos.

§          Aunque la capacidad de entender y seguir las conversaciones haya disminuido, es importante incluir al enfermo y que él, de alguna manera, pueda participar.

§          Ante cuestiones o preguntas sin sentido, evite la discusión; es mejor cambiar de tema o seguirle la corriente.

§          Hablar en sitios donde no haya demasiadas distracciones ni ruido de fondo.

§          Utilizar frases cortas y concretas. Vocabulario sencillo.

§          Déjele tiempo para pensar.

§          Intentar enseñarle visualmente lo que le quiere decir.

§          Poner atención al tono emocional con que habla.

§          Mantener la calma y ser pacientes.

§          No discutir ni dar órdenes.

§          Es mejor decirle las cosas en positivo que en negativo.

§          No haga preguntas directas que requieran buena memoria para responderlas.

Cuidados en el hogar

La preocupación por una persona querida afectada por la enfermedad de Alzheimer puede ser uno de los desafíos más grandes por el que una familia puede pasar. Hasta hace poco, la información sobre cómo convivir con un enfermo de Alzheimer en su casa ha sido muy escasa.

Vamos a intentar proporcionar la información básica  necesaria para ayudar a modificar el hogar para cuidar a una persona con Alzheimer. El propósito es  facilitar a los familiares y el personal sanitario la información necesaria para  crear un ambiente más seguro y acogedor.

La enfermedad de Alzheimer afecta al cerebro y su capacidad de procesar la información.  Cada caso es distinto. Usted no debería esperar razonamientos lógicos de una persona que pierde su capacidad de pensar y razonar. No hay ninguna regla y cada sugerencia debe ser revisada en detalle según su situación, necesidad y la capacidad de su familiar.

Ya que cada persona experimenta el Alzheimer de manera diferente, los esfuerzos de hoy podrían no ser válidos mañana. Las decisiones que son eficaces un día pueden no serlo al siguiente. Las medidas de seguridad a prueba de niños son prácticas, pero recuerde que han sido diseñadas para niños, no destinadas a adultos. La persona encargada del cuidado del enfermo debe analizar constantemente su trabajo  y adaptarlo a las nuevas necesidades que surjan.

Adapte el hogar para todos los miembros de familia

Las modificaciones que realice en su hogar tienen que garantizar que todos los familiares estén seguros y cómodos. Esto incluye a la persona con Alzheimer, el cuidador, el resto de la familia y demás personas que le visiten. Recomendamos que usted vigile las siguientes áreas:

Zonas de peligro

Ciertas  áreas de la casa deben ser inaccesibles a la persona con Alzheimer. Estos espacios son el garaje, el sótano y armarios que contengan artículos frágiles, peligrosos o de valor. Las puertas que conducen a estas áreas restringidas y al exterior deberían estar cerradas y con algún tipo de sistema de alarma.

Zona del cuidador

La segunda área especialmente cuidada debe ser la que ocupa la persona encargada del cuidado del enfermo. La persona que esté cuidando a alguien con Alzheimer debería tener un área de descanso para sí mismo. Los cuidadores se pueden hartar y por eso necesitan relajarse y tener tiempo para cuidarse ellos, solo, mientras alguien más proporciona el cuidado al enfermo.

La zona segura

Finalmente, el resto del hogar debería ser accesible a la persona con la enfermedad de Alzheimer. Tiene que haber zonas de libre circulación para el enfermo. Se deberán poner enchufes "a prueba de niños" y no debería de haber ningún tipo de medicamento a su alcance, ni herramientas peligrosas, sustancias químicas, así como documentos importantes, cuentas bancarias y objetos de valor o frágiles.

Dentro del hogar

La máxima seguridad en la casa es crítica y usted tendrá que examinar cada situación a fondo. Recuerde que tarde o temprano gente con Alzheimer perderá su capacidad de pensar razonablemente. Por ejemplo, un enchufe eléctrico puede parecer ser un agujero curioso para explorar u ocultar algo, como un bolígrafo de metal. Hasta un acuario, que combina el agua y la electricidad, puede crear una situación mortal.

Asegúrese  que las ventanas y puertas del balcón estén cerradas (si usted vive en un primer piso). A menudo la persona no comprende que vive sobre una primera planta, aunque esto es obvio para usted. Abrazaderas para ventanas están disponibles, a poco precio, en la mayor parte de las ferreterías y consiguen que una ventana o puerta no se abra lo suficiente para que quepa una persona.

Quite productos tóxicos y aparentemente inofensivos, que si se comen con exceso podrían causar una enfermedad - artículos como la pasta dental o los dulces. Esconda los utensilios afilados y las aplicaciones eléctricas. Su casa deberá esta bien iluminada para facilitar la visión del enfermo y por lo tanto sabrán por donde caminar. La iluminación es importante en los pasillos que a menudo son oscuros y largos. El enfermo de Alzheimer puede tener dificultades en dar la vuelta y volver.

Baje el termostato de su calentador de agua a su nivel más bajo o no más alto de 120 grados para evitar quemaduras leves. Se pueden instalar dispositivos que regulen la temperatura del agua y así evitar quemaduras.

Instale un asiento y grifo de mano en el baño o la ducha. Los grifos de mano deberán tener botones en el mango para ofrecer mejor utilización para controlar los temores del agua o del baño del enfermo. Las barras de sujeción y esteras de baño y ducha son aconsejables.

Ponga los muebles de una forma que proporcione apoyo al enfermo. Quite los muebles que rueden, se caigan fácilmente o no puedan soportar el peso de una persona. Quite los muebles que puedan causar caídas o tropiezos. Quite los muebles que son difíciles de ver, como las mesas de cristal y las estanterías transparentes. Tenga cuidado con cuerdas de extensión y las líneas telefónicas que puedan estar caídos y por lo tanto causar caídas.

Puertas

Para las puertas que se cierran hacia dentro, como el cuarto de baño, quite la cerradura o guarde una llave de emergencia para poder acceder al interior del cuarto. Para la puerta de calle, deberán tener una llave suplementaria inaccesible para el enfermo, o déle una al vecino.

Su jardín

Asegure su jardín. Identifique y quite las plantas peligrosas de su jardín. La mayor parte del terreno debería de estar diseñado con medidas de seguridad. Evite las plantas venenosas, escaleras, pendientes y provéala con un cierre seguro.

Vagabundeo

El vagabundeo es un problema serio. Hay diferencias significativas de ocuparse del vagabundeo de noche o de día.

El vagabundeo por la noche presenta muchos obstáculos. Mientras el personal sanitario está dormido, es más fácil para una persona con Alzheimer pasar inadvertido. Coloque una alarma sobre el marco de la puerta del dormitorio. Si la puerta se abre, la alarma saltará y alertará al cuidador de que el enfermo está saliendo. Con estas alarmas el cuidador seguramente pueda dormir tranquilamente sabiendo que la alarma sonará si el enfermo sale de su habitación. (Pruebe la alarma para asegurarse que el cuidador puede oírla de su dormitorio.)

El vagabundeo de día implica una continua fuente de estimulación y de actividad sana. No se olvide de retirar los muebles bajos y todo con lo que el enfermo pueda tropezar. Las mismas reglas se deberían de aplicar a los caminos exteriores.

Rutina

La gente con Alzheimer a menudo desarrolla una rutina de actividades que se repiten con frecuencia, que encuentran cómodas y agradables. Observando sus movimientos alrededor de la casa nos puede dar pistas de cuales son los caminos habituales y sitios donde el enfermo se siente seguro. Una vez estos sitios se visiten con regularidad  identifique cualquier cosa que pueda causar problemas potenciales. Asegúrese de que ellos están seguros, interesados y que haya objetos familiares que el enfermo pueda identificar y disfrutar.

Al comienzo de la enfermedad facilite el ambiente del enfermo. Retire cosas desordenadas y simplifique las cosas. Inspeccione las cosas que puedan complicar la vida en su hogar. Es importante que su casa tenga un ambiente tranquilo, seguro y que anime a tomar decisiones y tareas que puedan ser completadas con facilidad.

Ponga carteles con letras grandes, que sean fáciles de leer, posters y recortes de revistas para enseñar el contenido. Convierta esto en un proyecto familiar y divertido.

El Alzheimer es una enfermedad progresiva

Las modificaciones y precauciones, que son apropiadas en las etapas más tempranas, pueden  no serlo para las siguientes etapas. Por ejemplo, los espejos son importantes para animar al enfermo a seguir mirándose  ratos largos. Sin embargo, en etapas posteriores muchas personas pueden confundirse y agitarse por sus propios reflejos en el espejo. Si esto se convierte en un problema cubra o quite los espejos.